“妈妈，我为什么要打针？”

“因为你生病了。”

“那我什么时候才能好？”

“快了……”

八年以来，熊女士的儿子，每个月都要到医院输血。自从儿子七个月大时，感冒发烧后的一次检查，他便再也离不开输血这项治疗，“重型地中海贫血，一生只能靠输血维持身体健康，我们一家人都接受不了。”

出生后七个月感冒发烧不退

检查结果让全家崩溃

“我现在很后悔当初没有产检，并且当时也不知道有这个病，如果知道的话，就不会把他生下来了。”熊女士介绍。在贵阳市妇幼保健院的病房内，熊女士介绍儿子的情况时几度哽咽。熊女士的大儿子，出生于2012年，在他七个月大时感冒发烧，持续高烧不退，于是到医院进行全面检查，检查的结果是：重型地中海贫血。得知这个消息，熊女士一家人都不知道有这种病，更不知道其中的严重性，但当医生告知这个病需要终身输血维持健康时，熊女士的内心如被重拳锤击。“不能接受，全家人都崩溃了，因为患了这个病，哥哥现在的身高还没有弟弟高，哥哥119cm，弟弟120cm多。”

曾想放弃 得知可做移植手术生下弟弟 配型却未成功

“爷爷奶奶曾想过要放弃，但是我们作为父母，是不可能放弃孩子的，就这样一直输血至今已经有八年左右了。”熊女士告诉记者，在当年得知地中海贫血除了靠输血维持以外，还可以进行造血干细胞移植，但移植手术首先需要配型。在得知这个方法后，熊女士与爱人做好了身体各方面的检查后，于2014年生下了第二个儿子。“当初就是想用这个方法来看看能不能和哥哥配型成功，让哥哥不再靠输血来维持生命，但结果还是让我们失望了，配型没有成功。”希望再次落空，这一等就等了八年，大儿子因病身体疼痛等症状也不断发生，熊女士只好专职在家照看两个儿子。“两个儿子现在都在上小学，只要学校老师打来电话，我的心都是吊着的，担心有什么意外。”

“除了担心他的身体以外，还担心他在学校因为这个病被其他同学排斥，没有同学跟他一起玩，心理受到影响，因为他经常问我，妈妈为什么就我要打针，其他人不用，能不能不要打针，每当他提出这样的问题，我心如刀绞；所以这件事都只有他的老师知道，不敢告诉其他任何人。”

1岁多便要靠输血维持身体健康

据了解，熊女士一家人并非贵州本地人，因此治疗重型地中海贫血只能自费，每个月输血的费用也达到了七八千块，经济压力很大。

（造血干细胞移植仓内家人送饭消毒的地方）除了熊女士一家有这样的遭遇外，在贵阳市妇幼保健院的病房内，记者看到了一名一岁的小男孩小杭，正在输血，医生正扎好了针，小孩哭闹不停。“之前听说过这种病，但了解不多，因为家里也没有谁出现过这种情况，也就抱着侥幸心理，没有去做这方面的筛查，但没想到发生在自己身上。”小杭的妈妈说。小杭自出生后半岁左右便开始出现了感冒一直不好的症状，到福泉当地医院进行全身检查后，医生告知是重型地中海贫血。“当时肯定接受不了，现在只能按部就班，慢慢治疗了，姐姐有携带症状，但是姐姐和他的配型没有成功。”小杭妈妈说，现在只能等能够有配型成功的人出现，才能做移植手术。（▼小杭每个月输血的费用并不低，如您愿意伸出援手，可点击下方图片）

在贵阳市妇幼保健院的造血干细胞移植仓内，记者看到已经成功配型造血干细胞并且成功移植的一名3岁多的小孩。“目前情况还不错，之前也是每个月都要输血，现在配型成功，但还需要在无菌隔离仓内继续观察。”医生介绍。

（无菌隔离仓）贵阳市妇幼保健院儿童血液科副主任医师王彩丽告诉记者：贵州是地中海贫血的高发地区，如果不做预防的话，重型地贫的小孩出生几率还是很高的，所以孕前一定要做好筛查，看夫妻双方是否都是地贫携带者，目前没有纳入常规检测，所以一定要主动做这方面的筛查。如果是重型地贫一般在婴幼儿期就会出现症状，不采取输血去铁治疗的话，在五岁左右就会丧失生命，但如果不做移植手术，便需要采取终生输血去铁的措施维持生命，但却有一个弊端，长期输血去铁会有很多并发症的发生。

文章来源：《中国输血杂志》 网址: http://www.zgsxzzzz.cn/zonghexinwen/2021/0509/638.html

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